8月30日,武汉协和医院附近的出租房里,刚出舱的佳雨给妹妹打去视频电话。当天是妹妹的生日,妹妹祝她“早点好起来,一起去上学”。镜头前,佳雨展示了送给妹妹的画,里面有段文字:有了爸爸的爱,天空是蓝色的,日子是温暖的。
10岁女孩
9次往返武汉输血救命
5月17日,河南信阳新县10岁女孩扶佳雨在武汉协和医院小儿血液科确诊为重型再生障碍性贫血。一个月内,佳雨住院9次,输注10个单位血小板。输一次配型血小板需要2000多元,最危险的时候一周要输血4次,费用1万左右。每隔几天扶浩就会与武汉中心血站联系,凌晨从河南新县出发,开2个半小时车赶到武汉,挂儿科急诊号、开住院证明、抽血、配血型,然后才能在当天深夜输注1个单位血小板来缓解孩子的病情。
养父母寻亲
找到“救命骨髓”
孩子的病情越来越严重,最终治疗只有一个方案,那就是造血干细胞移植治疗。
扶浩夫妻向中华骨髓库申请寻找非血缘全相合供者,并同时在网上发布寻亲帖。因为佳雨是他们的养女。
2012年6月28日,扶浩夫妻在河南信阳长潭医院领养了小佳雨。一年半后,夫妇又添了个小女儿,但这并没有影响家人对佳雨的关爱。佳雨是家里的“小天使”,乖巧、听话、懂事,一家四口生活得非常幸福。
今年7月初,在爱心人士的帮助下,扶浩找到了佳雨的亲生母亲和12岁的亲姐姐。
幸运的是,佳雨与亲姐姐HLA配型全相合。7月9日,佳雨和她的亲姐姐完成移植前所有检查,在扶浩的陪同下住进无菌的移植舱内。移植完成后,佳雨在舱内等待血常规数值逐渐恢复正常。
医生盛赞
“这个男人不简单”
“佳雨爸爸是我见过少有的、非常细心的家长,舱内孩子没有感染,这与医护人员的精心治疗和家长的细致护理也有很大关系。”
佳雨的主管医生徐佳伟副教授告诉记者,协和医院小儿血液科移植部专门拍摄了移植相关知识护理视频,帮助患儿和患儿家属尽量避免护理不当,了解造血干细胞治疗基本常识。扶浩只要有空会一遍遍观看,每一个护理项目都会认真和护士学习。比如测量体温、血压指氧每天四次,眼、鼻、耳、口腔每天护理三次,早、晚还需要各泡一次坐浴。扶浩每天6时开始一天的护理,喂孩子吃早餐,然后给孩子消毒、擦洗、换衣,直到晚上12时,佳雨打完针后哄她睡觉。
不到10平方米的移植舱里,他们父女待了32天。出仓后,佳雨又在普通病房住了两周,直到8月23日,各项检查结果提示佳雨血常规各项数值恢复正常,顺利出院。
遭遇磨难
爱心和幸运也一路相伴
出舱后,佳雨和妹妹分隔两地,经常和妹妹视频通话。“不能陪妹妹庆祝生日,我就画幅画送给她。”8月30日,佳雨独自在出租屋小房间里画了一幅画。
佳雨至今不知道自己是抱养的孩子,扶浩说十年的养育不是亲生胜似亲生,他们一家相亲相爱已经有了无法割舍的亲情。
扶浩是一名司机,妻子是县里一家公司的文员。佳雨生病后,扶浩辞职全职照顾她,妹妹则放在新县亲戚家,妻子惦记两个孩子,武汉、新县两头跑。他们是普通的农村家庭,现在靠妻子打工维持生计。
好在,佳雨遭遇磨难后,爱心和幸运也一路相伴。
“徐教授医护团队非常有耐心,用药精准,不论是日常护理还是治疗决策治疗手段都给了我们很好的建议。”扶浩告诉记者,移植过程中,舱里的医生和护士都非常关心佳雨,关注孩子的每一个病情变化和情绪起伏。
为了给佳雨治病,扶浩借遍了所有亲戚。截至目前,治疗费已花费大约50万元,后续还有一年半的治疗,每月到医院定期检查费用大约4000元、抗感染和抗排异的药大约8000元。佳雨的生母在外务工,姐姐正在上学,也无力承担医疗费用。目前,佳雨的全部治疗费由扶浩借钱支付。徐教授介绍,佳雨的治疗相较其他病人已经比较顺利,但移植前期需要经常输注基因配型血小板费用很高,移植成功出院后的后期检查费用会越来越少,但整体治疗费用大概共需要60多万元。
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记者马慧洁